З 1 січня 2019 року вступив в силу Закон України «Про внесення змін до деяких законів України щодо посилення соціального захисту осіб, які доглядають за хворими дітьми» від 03.07.2018 № 2476. Відповідно до нього державою встановлено новий вид державної соціальної допомоги: допомога на дітей, хворих на тяжкі перинатальні ураження нервової системи, тяжкі вроджені вади розвитку, рідкісні орфанні захворювання, онкологічні, онкогематологічні захворювання, дитячий церебральний параліч, тяжкі психічні розлади, цукровий діабет I типу (інсулінозалежний), гострі або хронічні захворювання нирок IV ступеня, на дитину, яка отримала тяжку травму, потребує трансплантації органа, потребує паліативної допомоги, яким не встановлено інвалідність.
На виконання цього Закону Уряд затвердив постанову КМУ «Про внесення змін до постанов Кабінету Міністрів України від 27 грудня 2001 p. № 1751 і від 21 листопада 2013 p. № 917». Постановою встановлено умови призначення і виплати допомоги на важкохворих дітей, яким не встановлено інвалідність. Ця допомога призначається одному із батьків, усиновлювачів, опікуну, піклувальнику, одному із прийомних батьків, батьків-вихователів, який постійно проживає та здійснює догляд за хворою дитиною. Допомога надається щомісячно в розмірі прожиткового мінімуму для осіб, які втратили працездатність. Для отримання допомоги особа, яка доглядає за дитиною, подає такі документи:
- заяву законного представника дитини, який постійно проживає та здійснює догляд за хворою дитиною;
- копію свідоцтва про народження дитини (з пред’явленням оригіналу);
- документ, що підтверджує повноваження усиновлювача(копія рішення про усиновлення); опікуна, піклувальника (копія рішення районної, районної у мм. Києві та Севастополі держадміністрації, виконавчого органу міської, районної у місті (у разі утворення) ради, сільської, селищної ради об’єднаної територіальної громади або суду про встановлення опіки); прийомних батьків, батьків-вихователів (копія рішення районної, районної у мм. Києві та Севастополі держадміністрації, виконавчого органу міської, районної у місті (у разі її утворення) ради про влаштування дитини до дитячого будинку сімейного типу або прийомної сім’ї);
- довідку про захворювання дитини на тяжке перинатальне ураження нервової системи, тяжку вроджену ваду розвитку, рідкісне орфанне захворювання, онкологічне, онкогематологічне захворювання, дитячий церебральний параліч, тяжкий психічний розлад, цукровий діабет І типу (інсулінозалежний), гостре або хронічне захворювання нирок IV ступеня, про те, що дитина отримала тяжку травму, потребує трансплантації органа, потребує паліативної допомоги, що видається лікарсько-консультативною комісією лікувально — профілактичного закладу, відповідно затвердженого Кабінетом Міністрів України переліку захворювань.
Допомога особі, яка доглядає за хворою дитиною призначається з дня звернення за її призначенням та виплачується шість місяців, незалежно від одержання інших видів державної допомоги, передбачених цим Законом.
Виплата допомоги на наступний період продовжується на підставі заяви законного представника дитини та довідки про захворювання дитини з дня зупинення виплати, якщо звернення надійшло протягом одного місяця з дня її зупинення.
Уразі коли в період виплати допомоги особі, яка доглядає за хворою дитиною, дитині встановлено інвалідність, така допомога виплачується до дня встановлення інвалідності.